Quando Arbër è arrivato a Casa Gioia, il suo mondo sembrava governato da un caos impenetrabile. Non c’era controllo educativo, non c’erano regole, e per lui ogni contesto era un luogo da cui fuggire: prendeva e scappava, all’improvviso, indipendentemente da ciò che stava facendo. La sua frustrazione esplodeva in forte aggressività: Arbër mordeva, si opponeva a qualsiasi comando e non riusciva a tollerare l’attesa, nemmeno per pochi minuti.
Per lui era difficilissimo mantenere l’attenzione su un gioco o su un rinforzo per un tempo prolungato; preferiva isolarsi, girando su sé stesso o facendo ruotare le macchinine. Il suo corpo e la sua voce erano costantemente attraversati da fortissime stereotipie vocali e motorie, come il continuo sfarfallamento delle mani. Creare una relazione con lui sembrava una sfida quasi impossibile, anche a causa di una barriera linguistica legata alle sue origini albanesi che rendeva tutto ancora più complesso.
Eppure, Arbër aveva un modo tutto suo, unico e geometrico, di cercare il contatto: creava delle complesse “catene sociali” in palestra con i terapisti. Quando non aveva oggetti con cui stimolarsi, metteva in atto un preciso concatenamento di azioni: buttava giù i cuscini, creava un percorso, emetteva le sue stereotipie vocali, dava un colpettino a un cuscino, lo passava alla terapista (che doveva metterlo in un posto esatto), lo calciava, faceva un saltello e poi ricominciava da capo.
È stato proprio entrando in queste sue routine sociali che siamo riusciti a collegarci con lui. Anziché interrompere la sua catena, i terapisti l’hanno usata come un ponte per agganciarlo e iniziare a costruire una relazione.
Da quel momento è iniziato un lavoro immenso sul controllo educativo e sulla gestione del comportamento. Attraverso l’uso di un’agenda visiva, abbiamo aiutato Arbër a capire gli ambienti, le distanze e i passaggi della giornata, dandogli la sicurezza di cui aveva bisogno e insegnandogli l’accettazione del “no” e dell’attesa.
Sul fronte della comunicazione, visto che Arbër aveva tantissime ecolalie ma non parlava ancora per comunicare i suoi bisogni, abbiamo iniziato a lavorare sulla richiesta a parola singola, insegnandogli a nominare i suoi rinforzatori, cioè le cose che preferiva. Giorno dopo giorno, ha iniziato a pronunciare il suo nome e parole come “caramelle”, “patatine”, “letto”, “palestra”. Arbër sta finalmente scoprendo che la parola ha un potere immenso e che non ha più bisogno di scappare o di mordere per farsi capire.
Vedere questi progressi in un bambino che all’inizio non accettava alcun comando è un traguardo straordinario, ma la strada è ancora lunga e richiede una costanza assoluta.
La donazione della Fondazione Franzini, che ha coperto la metà delle spese terapeutiche ABA per un anno, è stata per noi un dono di valore inestimabile perché ha permesso a Arbër di non interrompere questo cammino proprio ora che ha imparato ad aspettare, a relazionarsi e a usare le sue prime, preziosissime parole. Grazie per aver creduto nel suo futuro e per aver dato serenità alla nostra famiglia.
La famiglia di Arbër